BARTH ITALIA: LA SUA STORIA E’ LA STORIA DI PIETRO

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Il 29 febbraio appena trascorso è stata la Giornata delle malattie rare, e Easymamma in quest’occasione ha approfondito un po’ di più l’argomento e in particolare ha conosciuto l’associazione Barth Italia.

L’associazione in Italia è coordinata da Paola Cazzaniga, psicologa e psicoterapeuta ma soprattutto mamma di Pietro.
Ed è proprio Pietro a raccontarci di questa brutta bestia che è la sua malattia, con una lettera che non potrebbe essere più chiara e bella.

” Mi chiamo Pietro, ho 14 anni e ho la Sindrome di Barth.
Quando avevo un anno ho avuto uno scompenso cardiaco molto grave , a due anni sono migliorato ma ero sempre malato, ho camminato a due anni e crescevo lentamente, i miei genitori capivano che qualcosa non andava, avevano sempre paura, ma non c’era una diagnosi.

Verso i 5 anni sono stata meglio, così i miei genitori hanno pensato di avere un altro bambino, mio fratello Carlo, che è nato con una grave dilatazione cardiaca, è stato sempre malato, spesso ricoverato in ospedale ed è morto a soli sei mesi.

Sono stato diagnosticato in quarta elementare, a 9 anni, ma già da un po’ di tempo capivo che non stavo bene come gli altri bambini. Mi sentivo spesso stanco, non riuscivo a correre veloce o a saltare come loro, a volte non mi sentivo bene, specialmente la mattina; anche se qualche volta facevo fatica a studiare, alle elementari ero piuttosto bravo.
Dopo la diagnosi è stato tutto più semplice: i miei genitori hanno capito da dove veniva il mio malessere e, anche se è stata dura accettarlo, hanno imparato a gestirlo. Faccio sempre i miei controlli, la scuola è stata informata, i miei insegnanti e il  mio educatore mi hanno supportato, ho anche una dottoressa che mi aiuta a pensare perchè anche quello è faticoso e, a volte, mi sento un po’ solo e sconfortato.

Capitano dei giorni in cui non sto bene, soprattutto adesso che vado alle medie e che, come quando ero piccolo, la mia crescita è accelerata; prendo delle proteine, integratori per i muscoli, e faccio iniezioni ogni tre giorni per stimolare le difese immunitarie.
A parte questo, amo il cinema, la buona cucina, i supereroi della Marvel e il mio cane, Matilda; ho molti amici che mi rispettano, capiscono il mio problema, mi aiutano e mi accettano.

I miei genitori hanno fondato Barth Italia perché siamo pochi, ci sono solo 198 tra bambini, ragazzi e giovani adulti sul pianeta, in Italia siamo solo 7 ed i medici non hanno sempre tutte le informazioni necessarie per un disagio complesso come il mio.
Inoltre la Sindrome è molto sotto-diagnosticata e molte famiglie, senza una diagnosi precoce, vanno incontro allo stesso dolore della nostra.

L’impegno di Barth Italia è quello di raccogliere le famiglie per confrontarsi, tra noi ci capiamo meglio e nella crescita serve sempre una aiuto con la scuola, l’alimentazione e la prevenzione delle infezioni.
Inoltre bisogna diffondere notizie sulla Sindrome di Barth perché i medici possano riconoscerla e fare diagnosi il prima possibile: la diagnosi precoce salva la vita, permette di capire e fare prevenzione, migliorandone la qualità.

Come affiliati alla Barth Syndrome Foundation, che coordina da 15 anni tutti i progetti di ricerca, completamente autofinanziati, raccogliamo fondi per dare il nostro vitale contributo.

Stare con gli amici è la cosa che mi fa stare meglio, ma questo funziona per tutti…”

Complimenti Pietro! E grazie Paola per averci permesso di condividere la sua e la vostra testimonianza.

 

Per tutti quelli che volessero contribuire alla ricerca e sostenere Barth Italia:

Immagine1ASSOCIAZIONE BARTH ITALIA, Piazza Carrobbio 5, Monza
Conto Corrente Postale: 001024206714
IBAN:IT77A0760102800001024206714

 

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